让罕见被看见，那些万分之六的人生

渠县融媒

2025年2月28日，是第18个国际罕见病日。罕见病，又称“孤儿病”，是指发病率极低的疾病。目前，全球已知的罕见病超过7000种，约占人类疾病的10%。在中国，罕见病患者人数超过2000万，他们中的许多人，正面临着诊断难、治疗难、用药难的困境。

张小浅，就是这千万分之一。2016年，一场突如其来的疾病，改变了这个年轻女孩的人生轨迹。视神经脊髓炎，一种罕见的自身免疫性疾病，让她的右眼永久失明，并伴随着反复的呕吐、发烧，将她原本平静的生活击得粉碎。为了治病，她辗转于各大医院，经历了无数次检查、治疗，也承受着常人难以想象的身体和心理上的痛苦。

然而，病魔并没有击垮这个坚强的女孩。病情稳定后，张小浅毅然决然地站了出来，建立了NMO罕见病友群，为更多像她一样的患者提供帮助和支持。在这个温暖的大家庭里，病友们互相鼓励，分享经验，共同面对疾病的挑战。

近年来，随着社会各界的关注和努力，我国罕见病防治工作取得了积极进展。越来越多的罕见病被纳入医保目录，越来越多的罕见病诊疗中心相继成立，为罕见病患者带来了希望。然而，罕见病防治依然任重道远。

2月28日，国际罕见病日，让我们将目光投向这些“万分之六”的生命，倾听他们的故事，感受他们的坚强。

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